Une nuit, je me suis réveillé au milieu de la nuit avec une douleur au poumon droit, comme si quelqu’un me poignardait. Dans les deux mois qui ont suivi, on a diagnostiqué une sarcoïdose dans mes poumons.

La cause de la sarcoïdose est encore inconnue. On pensait autrefois qu’il s’agissait d’une forme de tuberculose, mais on sait maintenant que ce n’est pas le cas.

On pensait autrefois qu’il s’agissait d’une forme de tuberculose, mais on sait maintenant que ce n’est pas le cas. La plupart des données probantes suggèrent que la sarcoïdose représente une réaction de l’organisme à un ou plusieurs agents environnementaux non identifiés. La sarcoïdose peut être une maladie légère ou grave. Même avec une sarcoïdose assez étendue, les gens peuvent généralement continuer à travailler. Cependant, si la sarcoïdose entre dans un stade chronique, comme dans mon cas, l’insuffisance pulmonaire peut être invalidante. Certaines personnes peuvent être atteintes de sarcoïdose sans même le savoir.

Les seuls médicaments connus pour soulager la toux excessive et l’essoufflement sont les stéroïdes, mais lorsque vous êtes au stade quatre comme c’était mon cas, cela ne fonctionne pas.

Au cours des sept années suivantes, j’ai continué à travailler, à élever nos deux filles et à mener une vie aussi normale que possible.

J’ai eu de nombreuses poussées pendant cette période, en prenant à chaque fois de fortes doses de stéroïdes, qui ont eu de très nombreux effets secondaires pour moi. Pendant les trois dernières années avant ma transplantation, je ne pouvais même pas sortir du lit avant 13 h ou 14 h.

En avril 2005, j’ai été mise en arrêt de travail et je n’ai jamais travaillé depuis. Même si j’étais sous oxygène depuis décembre 2009, il m’était difficile de faire les choses de tous les jours comme m’habiller, prendre une douche et même manger. La toux incessante et l’essoufflement étaient terribles. À partir d’août 2010, j’ai éventuellement eu des infections pulmonaires plus souvent qu’à mon tour, et mes douleurs étaient atroces. Mon état a continué à se dégrader et, au moment où j’ai subi une évaluation à l’hôpital général de Toronto, je savais que je commençais à manquer de temps.

J’ai eu beaucoup de mal à prendre la décision de me rendre à Toronto pour une transplantation pulmonaire.

Ma famille et mes amis m’ont conseillé de la subir parce que cela pouvait me donner de nombreuses années de vie supplémentaires. Pour moi, les statistiques de survie à une transplantation pulmonaire, à l’époque, n’étaient que de cinquante pour cent de survie pendant cinq ans. Et si je pouvais survivre cinq ans de plus sans la transplantation? Heureusement pour moi, j’ai rencontré des gens de Poumon NB qui ont écouté toutes mes peurs, mes larmes et mes luttes.

Toute l’information que j’ai glanée au cours du processus de transplantation, je l’ai transmise à Poumon NB. Leur « Guide de transplantation pulmonaire pour les Néo-Brunswickois » est une ressource d’information précieuse pour naviguer dans cette aventure.

Le 15 mai 2012, mon mari et moi sommes arrivés à Toronto en provenance du Nouveau-Brunswick pour attendre un donneur compatible. Nous avons laissé derrière nous nos familles : deux filles de 26 et 22 ans, un gendre, une magnifique petite-fille de 10 mois, nos frères et sœurs et leurs familles et une multitude d’amis.

En août 2012, j’ai été inscrite sur la « liste critique » et j’ai continué à attendre. J’ai un groupe sanguin A- et j’avais donc besoin d’un donneur A+ ou A-; et bien sûr, la taille des poumons devait correspondre à ma cage thoracique.

La capacité à faire beaucoup de choses était considérablement limitée.

L’attente de mai jusqu’au 17-18 novembre a été insupportable, mais en fin de compte, l’attente en valait vraiment la peine. Lorsque je me suis réveillée pour la première fois le 18 novembre, j’ai su que j’y étais arrivé!